Wer ist eigentlich Paul?

Heute mal wieder ein Gastbeitrag von der Userin Jill. Über die besondere Herausforderung, alleinerziehend zu sein und ein “behindertes” Kind alleine großzuziehen. Der Text ist vor drei Jahren veröffentlicht worden. Paul ist inzwischen elf, sein Bruder Luca sechs Jahre alt. Der im Text erwähnte Prozess ist nun – nach neun Jahren Kampf – endlich gewonnen! Besonders schlimm finde ich die Reaktionen der Aussenwelt und die damit verbundenen Ideen von Kindern und Liebe. Danke für diesen ehrlichen Beitrag.

behindertPaul ist behindert. Schwerstbehindert. Mitleid ist genau das, was ich öfter bekomme als mir lieb ist. Ich bin 35 Jahre alt, alleinerziehende Mutter von zwei tollen Kindern und heiße Jill. Mein Sohn Paul wird dieses Jahr acht und sein Bruder Luca wird drei. Paul hätte nicht behindert sein müssen. Er kam mit der angeborenen Stoffwechselstörung Hyperinsulinismus zur Welt, die leider nicht rechtzeitig erkannt wurde und durch die damit verbundenen Unterzuckerungen einen massiven und irreparablen Gehirnschaden verursacht haben. Daraus sind zusätzlich nur schwer einstellbare epileptische Krampfanfälle gekommen. Paul wird acht und er ist auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings. Er kann nicht sitzen, seinen Kopf nicht halten, nicht kauen, nicht reden. Ob er weiß, dass er Paul ist, kann ich nicht genau sagen.

Das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht immer einfach. Die Leute starren einen an, oft so aufdringlich, dass man sich am liebsten dazwischenstellen möchte, um den Blick auf sein Kind zu brechen. Die ganzen Termine wie Krankengymnastik, Therapien und Arzttermine nehmen die meiste Zeit in Anspruch, dazu ständige Klinikaufenthalte. Oft muss man mit Krankenkassen um Hilfsmittel, die dringend benötigt werden, streiten und auch die Ämter machen einem das Leben zusätzlich schwer. Zum einen, weil einen niemand richtig aufklären kann, was einem alles zusteht, welche Rechte und Pflichten man hat. Zum anderen, weil sie fast alles immer erstmal ablehnen. Ich habe vorher als Restaurantfachkraft gearbeitet, nun bekomme ich Hartz IV! Bei meinen Arbeitszeiten ist es unklar, ob ich jemals wieder arbeiten kann, denn Betreuungsplätze, wie Hort gibt es nicht für behinderte Kinder. Auf Nachfragen bei der Stadt bekam ich mal zur Antwort, dass dort kein Bedarf besteht in der Richtung was zu unternehmen.

Wenn ein Kind behindert ist, ändert sich das Leben schlagartig, man ist nicht so unabhängig wie mit gesunden Kindern, alles muss genau geplant werden. Eine Vielzahl an Hilfsmittel muss mitgenommen werden, um z.B. einmal die Oma zu besuchen. Freunde werden im Lauf der Zeit immer weniger und man ist mehr an die Wohnung gebunden. Alles muss bedacht und genaustens geplant sein. Es gibt Tage an denen möchte man sich verkriechen. Aber es gibt auch viele schöne Seiten, durch Paul habe ich viel gelernt. Dass ich mich über kleine Dinge freuen kann. Paul ist der Mittelpunkt meines Lebens und ich liebe ihn sehr. Ab und an lächelt er, das ist für mich das schönste, denn ob er etwas mitbekommt und weiß, dass ich seine Mama bin und er Paul, ist unklar. Ein Kind zu verstehen, das kaum Mimik hat und nicht reden kann, ist nicht einfach. Paul ist eins mit sich, er strahlt eine Ruhe und Zufriedenheit aus, dass die Kinder im Kindergarten seine Nähe gesucht haben.

Als ich wieder schwanger war, habe ich oft von fremden Menschen hören müssen, wie gewagt sie das finden, ich hätte ja ein behindertes Kind und ob ich denn keine Angst hätte, dass das zweite auch krank sein kann. Dass es dem eventuell gesunden Kind gegenüber doch nicht zumutbar wäre mit einem behinderten Bruder aufzuwachsen, da der ja soviel Zeit beanspruchen würde und das gesunde Kind immer zu kurz kommt. So etwas macht mich traurig. Sicher ist es nicht einfach beiden gerecht zu werden, aber es klappt öfter als andere denken mögen. Paul hat kleine Dinge durch seinen Bruder gelernt und auch Luca wird von seinem Bruder lernen.

Und das Leben schwer macht einem eigentlich nur die Umwelt.

Ich hoffe, dass Paul glücklich ist, denn sagen kann er es mir nicht. Ich tue alles für ihn was möglich ist und werde weiter mit Behörden, Ämtern usw. kämpfen, damit sein Leben so angenehm wie möglich verläuft. Seit fast 7 Jahren laufen die Prozessvorbereitungen und Ende 2008 wurde nun Klage eingereicht. Viele Unterlagen sind verschwunden oder verändert worden, die Schuld wir immer auf die Kindeseltern geschoben. Das ist nicht einfach, man kann nicht abschalten. Der Kopf ist immer voller Gedanken und im Lauf der Zeit wird es auch immer schwieriger für mich. Die Erinnerungen an alles was geschehen und schief gelaufen ist, kommen immer massiver wieder hoch, oft fühle ich mich wie gelähmt, antriebslos. Zwischendurch gebe ich mir die Schuld. Was wäre wenn ich in einem anderen Krankenhaus entbunden hätte, zu einem anderen Kinderarzt gegangen wäre.

Man soll sich an Sachen erinnern, die Jahre her sind und das möglichst minutiös. Nach fast 4 Jahren haben wir unseren Blindengeldprozess gewonnen. Nun steht der große Diagnosefehlerprozess bald an und ich habe wahnsinnige Angst davor. In einem Gerichtssaal zu sitzen und vor fremden Leuten erzählen zu müssen, was passiert ist, Fragen zu beantworten und dass einem das Wort im Mund umgedreht wird. Am meisten aber davor, das alles wieder zu durchleben. Ich wäre so gerne mal wieder unbeschwert, ohne diese Millionen Gedanken im Kopf.

Aber ich kann jedem nur raten, der ein behindertes Kind hat, kämpft für eure Rechte! Lasst euch nicht entmutigen. Sucht euch Hilfe bei Vereinen, die sich mit eurer Fragestellung auskennen oder bei Betroffenen und nehmt euch einen guten Anwalt. Das Leben mit Kindern ist nicht immer einfach und mit einem behinderten Kind erst recht nicht, aber es ist auch schön und wenn man die ersten noch so kleinen Fortschritte oder Veränderungen sieht, weiß man, dass man alles richtig macht und es sich zu kämpfen lohnt. Ich liebe meine Kinder und möchte sie nicht missen.

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Author: Sarah Wiedenhöft

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